【主持人】
“包罗台湾万象，透视岛内生活”，欢迎收看这一期《台湾万象》。新的一年就要来到了，新的一年，新的希望，尤其对于孩子们来说，新年意味着他们又长大了一岁。今天的节目，我们就要走进两位特殊的台湾小朋友的世界，和别的孩子相比，他们对新年的期盼也许不是新衣、也不是玩具，他们的愿望很简单：只要我能长大！
《只要我长大??宜臻的梦》（音乐）
记者：你将来想要做什么？
宜臻：兽医。
记者：你想要当兽医啊？真的？为什么想要当兽医？
宜臻：我想要帮狗狗看病……
（宜臻说长大要当兽医）
宜臻的妈妈 傅惠美：我当时自责的很严重，很厉害。而且就是说，我自责到我想要结束这个生命。
【主持人】
刚才是2003年记者拍摄的一段资料。画面中的小姑娘叫吴宜臻，当年小宜臻刚满10岁。每天早上吴妈妈都会替女儿背着书包，拿着水壶，送她到花莲市小学去上课。和班上其他小朋友相比，宜臻的动作似乎显得有些僵硬，有些不协调。她的故事，也就是从这些小小的“不一样”中开始。
宜臻的妈妈：
有她在的时候，我必须放下手边所有的工作。因为她的食衣住行完全要由我一个人料理，没有人能帮得了我。因为她的依赖心很重，像我本来是有在做生意，然后我现在必须要身兼数职来帮她。筹措她的医疗费用，我必须要去想办法找我的经济来源，我才有办法支撑下去。不然的话，我有再大的意志力我也撑不下去。
记者：你来做保险就是做多久了？入这一行？
宜臻的妈妈：这一行做将近一年。
记者：家里现在需要这份薪水吗？
宜臻的妈妈：非常的需要。因为医药费真的很高。
宜臻的老师 邱澜樱：
宜臻她不太希望人家去在意她跟别人不一样的地方，她很不希望大家注意到她这一点。不过她最大的不同是她不能跟其他小朋友都可以到外面跑跑跳跳，她很想要去外面，有时候会走来走廊。所以刚开学的时候，我有利用宜臻不在教室的时候，跟同学宣传宣布过她的事情。因为他们很小，所以没有办法跟他们讲的很细节。她只要一撞到一跌倒，就很严重，必须要住院。
（两年前 宜臻8岁那年在学校摔倒 撞出了一个莫名的肿块 一段意外的人生）
宜臻的妈妈：
她从学校回来的时候，也没有不一样，就是她等到晚上要洗澡的时候，怎么肿那么大一个？她叫我不要摸。我说你会痛是不是？她说没有啊。我说怎么肿这么大？后来我说我们赶快去看医生。医生跟我讲，这就当成是一般的外伤，皮下肿起来。就这样而已，并没有发现不一样。
【主持人】
就是一次普通的摔跤，引出了宜臻不同寻常的命运。原来是宜臻的基因出了问题。她得了一种十分罕见的疾病??进行性肌肉骨化症。自从八岁那年意外发病之后，宜臻全身的肌肉就开始不受控制，也毫无预兆地慢慢僵硬、钙化。患上这种疾病的几率是两百万分之一，但却恰恰落在宜臻这个小孩的身上。在目前台湾仅知的三个病例当中，宜臻是年纪最小的一个。
宜臻的妈妈：
刚开始医生诊断出来他告诉我，慈济医生告诉我说，目前没有治疗的方式，而且也没有药可以控制。那时候开始，其实讲实在话，我已经心灰意冷了，就是说她不可能有未来了。后来有陆陆续续找别的医师，也是去求证这样子，结果还是一样的答案。所以那时候那一段十一月的这个月，我现在回头想想，我怎么过的，我也都没有印象了。
宜臻的病情继续蔓延，四肢也渐渐僵硬，她在学校的活动受到很大的限制。只能看着别的小朋友上体育课。她的身体或许经常不听使唤，她的心却始终不肯放弃。
宜臻的妈妈：
直到说带着她想要结束生命的时候，她的乐观唤醒了我。所以我才觉得说她会好起来，病人本身，我觉得意志力很重要。所以她意志力这么坚强，我没有权力放弃她。她的快乐、她的乐观帮助我的，就是一个助力，帮助我有勇气继续走下去。
每个星期天， 宜臻的爸爸妈妈会放下手边的工作，约了亲戚朋友去户外郊游烤肉。宜臻很喜欢和大家玩在一起，喜欢当个大姐姐的感觉。或许在宜臻的心中，她也要和所有的孩子一样，有个孩子该有的童年。
宜臻的妈妈：
她是一个不服输的小孩子，别人做得到，她也希望她能做得到。但是因为她病的关系，她的动作、她的僵硬的程度，就会比较让我感觉到很心酸。就算是一个基本的跑步也好，我们只是手脚这样并用的时候，我看在眼里，我真的很心酸，我连最基本的都没有办法给她。这就是，看在眼里，但是看到她坚强的一面，她其实踢球对她来讲是一个非常难的动作，她也做得到。骑滑板车，她练了有半年，你现在看到这个样子，她练半年，她慢慢练习，自己偷偷地练习，才拿得到这样的成绩出来。我也佩服她的毅力。真的，所以我认为我这一点不算什么。
宜臻的爸爸开了家小服饰店，为了多赚点钱，每天晚上夫妻俩还去南滨公园摆地摊。放暑假的时候，宜臻会跟着爸爸妈妈一起去夜市。她喜欢黏在妈妈的身边，也喜欢在熟悉的摊贩间钻来钻去。找她的玩具和弹珠，找她的快乐。
宜臻的妈妈：
我的压力很大很大，非常的大，就是说其实我压力我都压在心里面，我的外观我表现的都很乐观。事实上我只是认为说，我希望我的乐观能换取我周遭的每一个人，我认识的人，不认识的人，我都希望他们是我们的救星，能够来帮得了我，我对每一个人都存着任何一个希望。我觉得这个希望，对我来讲，就是维持我，让她、我活下去的勇气。
在这个热闹的夜市里，他们只是平凡的一家人，或许是因为宜臻的病，反而让一家人的心更靠近。
（星期一的清晨 妈妈带宜臻去医院门诊）
宜臻的妈妈：
平均有半个月至一个月，不一定。如果她比较严重，就要去呀。只是拿药而已的话，大概就三个礼拜，三、四个礼拜。
我本身很怕面对医院，从小我就对医院有恐惧感。但是自从她生病以后，我不得不去面对这种问题，就是说医院我必经的路程还是要走。现在国内大大小小的医院，甚至国外的医院我都跑遍了。我现在对医院的恐惧感已经没有了。就是因为她，我已经把这个问题克服了，为什么？就是因为她，我带着她四处跑。
【主持人】
几乎每隔三个礼拜，宜臻的妈妈就要带宜臻去医院检查、拿药。母女俩一次又一次在错误中摸索，在医院和医生之间找寻答案。
花莲慈济医院骨科医师 黄盟仁：
当初是因为她曾经有一次跌倒，跌倒以后造成髋关节，还有左边的胸部，还有肩膀的疼痛，来门诊检查。然后才发现骨骼有一些异常的地方，那我们当初是把它认定这是一个单纯的骨骼发育不良。我们就做了一个髋部的手术。可是在开完刀以后，才注意到说她怎么左边的肩膀活动越来越差，慢慢的右边的肩膀也越来越差。而且相当的疼痛，活动性越来越僵硬。那随后我们也给她照了一个X光，才发现说在两边的肩膀不应该长骨头的地方，慢慢钙化的现象出来。
或许是因为一次撞击、一次手术，加诸在身上的外力，意外地扭开了宜臻基因中一个不正常的开关。终其一生，她要与自己的骨骼、关节、肌肉进行一场长期抗战。
骨科医生：
这个病有它很特殊的地方，就是说它常常就会从我们的身体中央的部分，也就是从颈部、我们的背部，一直到我们的骨盆，四肢比较大的关节的地方开始出现僵硬。慢慢的这些地方就是有出现钙化。我们现在就是说知其然不知其所以然，我们知道这个病兆在什么地方，原因在什么地方，那可能就跟现在很多我们碰到一些罕见疾病也好，还是说一些神经性的疾病也好，可能我们最终的希望都是放在所谓的基因治疗上面。那基因治疗我想是医学界、科学界大家都在努力的一个方向。
宜臻的妈妈：
以前从来不懂生病的恐惧，生病的可怕，我现在才发现，每一种病症都有它痛苦的一面。看了那么多的病人，我都会觉得生命的可贵。所以那些自杀的人，我都很想当老师去跟他说，为了她，我都这样千里迢迢四处去找了，那好好一个人，为什么要轻而易举就结束他的生命。很多人等着活下去，却没有那个机会。
因为钙化的情形越来越严重，宜臻的背已经硬的像木板一样。她不喜欢背上那些可怕的硬块，她也不希望别人看到她生病的样子。
宜臻的妈妈：
不会自己来。因为手举不起来，就不会挤牙膏什么的。像睡这个也是，特别的水床。因为这样要很软很软，不然她会痛苦，会压到她的背，就是她硬块的部分。外面的那些神经系统是好的，只要一碰到，她就会很痛很痛这样的。
（穿好衣服 梳好辫子 小女孩也有自己的梦想）
宜臻的妈妈：
她觉得她的病会好，她很有信心。可能是她不懂，她不明白，反倒是唤起她的信心，我们懂太多了，反而比较失望这样子。
她确实是很勇敢。真的，我看过医院那么多的病童，因为常跑医院，看过那么多的病童，听过那么多的个案，那么多的例子，她算是蛮乐观、蛮开朗、蛮勇敢的一位小孩。我也真的是说，我让她的那种气氛感动到，所以我也很积极，我也很用心，我也很努力，我会为她继续走下去，勇敢地走完。就是说陪她走完这一段路。
（从台北 到波士顿 从香港 到北京……吴妈妈带着宜臻寻找医学的可能 也寻访生命的奇迹）
【主持人】
2003年的冬天，宜臻的妈妈带着宜臻来到北京，寻找中医治疗宜臻的方法，母女俩仍然坚持着，没有放弃希望。
宜臻的妈妈：
当我去到医院，医生第一次跟我对谈的时候，他很明白的告诉我，他没有见过，但是他愿意帮我们试试看。我心里就是有一个很坏很坏的打算，又来了，我又可能是很失望的回去了，没有结果的回去了。
没想到十几天后，有一天她告诉我，妈妈我送给你一个礼物。我说什么礼物。她说我们去洗澡。她进到浴室里面的时候，她做了一个动作，我真的是高兴到哭了，她的肩膀会动了，她的右肩膀会动了。可能是我自己先入为主的观念，中药不可能这么快。后来我把这个消息告诉这个医师的时候，他告诉我说，这是一个非常非常好的现象，他说他很有信心。我不晓得中医的理论是什么？我只知道说他一直跟我讲，这是一个很好的现象。我还是秉持一种信念，奇迹不会平白无故出现，必须要靠努力跟付出，才会有奇迹的出现。我今天有出现了一点点的奇迹，我更不能放弃我的努力跟付出。
我找了很多医疗治疗的方式，我是有在赌没有错，我赌我还有胜算的机会，我如果等，我只有失败的机会，我绝对没有胜算的机会，我不可能会赢。唯一的愿望就是期待她长大，我会想尽办法让她能够长大。不要说就是说在她还没有进入青少年阶段就已经阵亡了。我一定会想个办法，让她继续的活下去。期待她长大是我最大的心愿。
（等宜臻再长大一点 等医学再进步一点 也许 她的病就会好了）
（2007年新年钟声敲响的时候，宜臻十四岁了）
【主持人】
刚才节目中我们看到的宜臻如今已经长大，虽然身体有病，但她和多数同年龄的小女生一样，也是活泼好动，甚至也是个不折不扣的小小追星族。宜臻现在还在积极治疗她的疾病，我们也祝愿宜臻能早日获得健康。下面您将看到的，同样也是一个台湾少年与先天性罕见疾病抗争的故事。
【导视】她,生来就与众不同(一段同期),面对先天疾病, 是坚持?还是放弃? (一段同期)病魔下笼罩下的花朵能否开放?一样的生命,不一样的人生,台湾万象正在讲述!
《只要我长大??泡泡龙的故事》
（早上七点 一天的开始）
佩菁的妈妈：有一天她哭的好像怕我知道。我说，那你为什么在哭呢？她就假装笑，后来又哭，然后又笑。突然间她就问我，妈妈，为什么要把我生成这样？
佩菁的爸爸 刘瑞定：每一个家庭遇到这种小孩子，特别有就是罕见疾病，罕见疾病的特别小孩子，其实这种是天上掉下来的礼物。这一种天使要磨炼一个家庭。
刘佩菁：我如果照顾的不好，反正就是，会得皮肤癌，不然就变丑。
佩菁的老师：
刚进来的时候，大家都不认识，和我一样，不认识也不知道这个小孩儿到底发生什么事情？其他班上同学看到这个小孩子之后，他们就大声“外星人”……
我问佩菁她的心态，她觉得大概是已经习惯了吧。她觉得外人的看法，是他们的看法，我还是觉得我自己长的蛮好看的，还蛮帅的。我觉得我真的蛮佩服这个女孩子的。而且她还能够那么勇于面对未来，用那种很乐观、很开放的心态去面对，我觉得真的是不简单，刚好借这个机会给我们班上同学上一课。
【主持人】
2003年那年，佩菁13岁。在学校里，她和其他孩子有着不一样的生活。实际上，从她出生的那一天起，就注定如此。她总是穿着长袖长裤，她的脸上总是有着数不清的伤口，因为佩菁得了一种极为罕见的疾病，先天性水疱症。大家都叫她“泡泡龙”。
（先天性表皮松懈性水疱症发生几率低于五万分之一 目前尚无积极性治疗方式）
佩菁的爸爸：
刚生出的小孩子，是不是眼睛都眯眯的，然后就是无精打采，还是在睡。那她不是。我抱她的时候，在车上，她那个眼睛就往外面窗户一直看一直看，两只脚和手一直踢，踢的时候，一踢那个皮就完全掉了。整个身体，那个皮肤肉都跑出来，然后血一直流。
从第一眼看到佩菁，爸爸认定了这就是自己的女儿，自己的命。凭着做木工的好手艺，他四处接生意赚钱，一肩扛起一家子的生活重担和佩菁庞大的医疗费。
佩菁的爸爸：
刚出生一个月、两个月，就住在高医，那个时候真的钱花很多，那时候的压力都还不觉得，一天有时候她的开销在高医那边一天七八千块。我一天才赚一千多块钱，要负担一天七八千，连续两个多月。其实那个孩子从那个保温箱带出来，她真的很苦，每天哭。我太太她就每天抱着，抱着睡。抱着让她睡，大人是没睡，小孩子还是哭，哭到没有力量，然后她才开始睡。那抱的话，你这样让她睡，你要是放下去床铺让她睡的时候，结果她又醒过来了。我太太她几乎两个多月里，都没睡觉。她真的没有睡觉。那个时候我觉得好像是一种母爱的精神已经发挥到极致了，她真的不需要睡觉。
【主持人】
佩菁身上所有的皮肤，甚至包括口腔、食道里的黏膜都会不停地起水疱，所以刘妈妈每天都为女儿精心调制既营养又好消化的食物准时送到学校。然后母女俩围着小桌子，共进午餐。短短二十分钟，却是妈妈一天中最珍惜的时光。
佩菁的妈妈：
那时候医师就给我一个信息说，其实你这个病就是会这样，不要怪我们，他说反正最终就是她的手脚都萎缩，都没有了。他就拿外国的图片给我看，那时候我心理上很不服输，我说好，我一定要向他挑战，我一定要面对，我一定不要让我的小孩子变成那样。有一些医师也有告诉我，你带这个小孩子以后她会恨你一辈子。但是我从来没有听进去，我没有想说她会恨我什么。我只知道她还会呼吸，还活着。
送她到学校，还要回来工作。然后马上再赶回去，赶回去弄午餐，然后下午赶快来做。都没有休息，赶快回来做，再回去带她下课。
记者：
现在像做这种清洁工的话，待遇怎么样？
佩菁的妈妈：
待遇很少啊，一天差不多500块左右。因为我有时候要参加一些活动，还要经费，帮自己保险。因为我怕太辛苦的话，万一我怎么样了，小孩子没有保障，我就拿来保险。
刘家有两个女儿，姐姐婉玉刚刚升上高三。看着妹妹慢慢长大，爸爸妈妈一天天变老，婉玉知道未来自己的责任更大了。
记者：
小时候你要不要也帮忙带妹妹？
佩菁的姐姐 刘婉玉：
我妈根本不让我碰我妹。
记者：
为什么？
佩菁的姐姐：
怕我会撞到她怎么样的。
记者：
你自己小时候会不会怕撞到她？
佩菁的姐姐：
不会啊。我很想跟她玩，我妈妈不让我跟她玩。
记者：
妹妹会不会碰到心情不好的时候？如果她伤口很痛或者是？
佩菁的姐姐：
你如果说故意去逗她，或者是怎么样，她会骂你。
记者：
那你会不会让她？
佩菁的姐姐：
干吗让她？可是我们都吵一下就好了，吵一下就不吵了，没什么好吵。
佩菁：
穿原本的就很好看，你很阿花。就穿刚刚那一件。
佩菁的妈妈：
我穿工作的裤子也不行。
傍晚，大家都回来了。每天的团圆都有着满满的幸福与感恩，尤其对佩菁来说，能吃一口饭，吞一口汤更是她难得的福气。
佩菁的妈妈：
刚好要过六岁的生日，那时候她也是食道破了，没办法吞口水，差不多有一个礼拜。那时候我也蛮挣扎的，一直想着可能小孩子不行了。因为这种病是先天性基因就有问题，唯一的方法就是保持不要恶化。要保持不要恶化真的很困难，因为她全身所有的表皮、黏膜、口腔、食道、眼睛、耳膜，甚至肠胃都会有受伤。几乎有一次，10天没办法喝牛奶。最快是两三天，有时候一天。像现在比较长大，比较懂事，她如果不能吃的时候，我们在吃饭，她就坐在旁边看，看我们吃，连口水也吞不下去。她就一直想说，等我好了，我一定要尽量吃。我说对，就是这样。
晚上睡觉前，妈妈都要花上两个小时帮佩菁全身消毒、擦药，再换上干净的纱布。她希望佩菁不但要活下去，还要活得很漂亮。就这样日复一日，刘妈妈自己摸索出一套护理（恢）复健（康）的方法，细心照料女儿身上的每一处伤口。母女俩一起忍着痛，从不喊一声苦。
佩菁的妈妈：
每次都要把这个水疱弄破，这些整个都是水啊，就两个洞，这里有水，把它挤出来。
记者：
这样对她比较好？
佩菁的妈妈：
对啊。因为水在里面会发炎啊……
每一次都要用，像晚上不一定，个把钟头，有时候两个小时也在用。以前她不能弹钢琴，每天都要帮她按这样。手掌心，轻轻的按，往上扳，做完还要做脚。所以有时候她在睡觉，我没在睡觉。因为那时候还没办法做这个，她太小，会随便弄，整个皮都破掉。如果再更严重，不能睡，我就用丝袜来给她绑着她的手和我的脚，绑在一起。就是丝袜一抽到，我就知道，另外一个手，两个绑在一起，她一动我就惊醒。所以不能睡觉，她没有睡我不能睡。
记者：
妈妈现在弄你那个伤口会不会痛？
佩菁：
会痛。
记者：
你觉得自己勇不勇敢？
佩菁：
还好啦，不知道。
佩菁的妈妈：
应该还算勇敢。
佩菁的爸爸：
心疼也没办法，这么多年了。现在我们都还年轻，还有力气，眼睁睁的看着她受苦还不要紧，心疼是心疼，等我们老了，我们的痛比现在还痛，因为已经没有力气帮她了。她现在晚上已经爬不起来换药。
如果说我的对象是别人的话，我太太是别人，结果是遇到今天的事情，可能这个小孩子她是活不成的。如果活的成，有可能是孩子还在我的身边，老婆已经跑了。我太太她从来都不讲一句话，她的苦她不会讲。我太太她都讲说，既然我们生到这种小孩子，我们要忍耐。所以我还是应该感谢她，我生这两个孩子也算是福气。我真的不怨叹，我这样付出没有什么好怨的。
（2002年8月25日 第一次的“泡泡龙”联谊会 12个大大小小的“泡泡龙”在台北相聚）
佩菁的妈妈：
我自己一个人常常在想，我一个人在奋斗，角落上也是很多人和我一样那么无辜，那么无助。我想说大家找在一起，三人行必有我师，想听听大家的意见，很想听听大家的心声，慢慢沉淀下来，想看以后要怎么走，步伐要怎么调整，怎么能够让小孩子跟社会每一个人一样，平衡点上是一种尊严，那活得也很快乐。
【主持人】
佩菁不能多晒太阳，也无法负荷长时间的肢体活动。不过妈妈总是鼓励女儿去开发自己的潜能，向自己挑战。她和爸爸特别给佩菁买了一台二手钢琴，琴音的背后是做母亲的一片苦心。
佩菁的妈妈：
因为她这个手没有动会萎缩掉。本来小时候我帮助她做（恢）复健（康），我想说长大了给她自己来，就拜托她弹琴。刚开始会哭，因为一按下去都瘀血，就哭啊，很痛。把它剪破，血流出来，包一包，再问她要不要练，她还问我为什么要练？我说妈妈有一天会老，那你的手会萎缩掉，没有办法动。她就一面哭，一面练，就勉强啊。我看她这样，其实我也是心理蛮挣扎，但是也是没办法啊。就是她在前面练，我们站在后面，心好像有刀在割这样，蛮痛的。
每一天的时时刻刻，我都很珍惜，很想掌握每一天，爱自己的家人，爱自己，是不是给她们留下很多美好的片片段段、点点滴滴，让她们有一个热爱生命、热爱社会、热爱家人朋友，就是这样一种传承的信念。
她有时候常常抱抱我、亲亲我，然后想说，妈妈我们下辈子再当母女好了。当然我是跟她说，妈妈好累了，不想再来一趟了。她说不会不会，现在改我当妈妈，你当我女儿，我来照顾你。
佩菁：
以前是想要当老师，可是现在不想了。
记者：
为什么？
佩菁：
因为还要改作业。而且还要动头脑，就不想了。
记者：
那等你长大，你想做什么？
（佩菁希望自己快快长大 她要照顾爸爸妈妈 还有亲爱的姐姐 她也有自己的未来 自己的梦想……）
【主持人】
长大对许多孩子来说，不过是个小小的心愿，这绝不是贪婪、奢求的愿望。但对那些患有先天性罕见疾病的孩子们来说，可能却连这点小小的愿望都无法实现。疾病打乱了他们的成长和愿望，孩子必须无奈地面对命运的安排。这些正在和命运竞赛、拔河的孩子们，虽然带着些许缺憾的生命来到人世间，但如果有我们的关怀、呵护与祝福，相信孩子们依然会实现健康、快乐长大的愿望。好了，本期《台湾万象》节目就到这里，我们下周再见！
12月31日 CCTV－4 06：55 16：10
责编：张丽
